認定NPO法人 アンビシャス

私はクローン病という難病を持ち、そのためにクローン病友の会に参加し、後に会長になりました。当時、沖縄には他の難病である膠原病友の会が存在し、その会長と共通の苦しみや課題を感じ合いました。
そこで、難病を持つ人々が集まれる場所を作りたいという思いから、膠原病友の会の会長と共に難病センターの設立を考えていましたが、彼が亡くなってしまいました。
それにショックを受けつつも、彼の意志を受け継ぎながら頑張ろうと決意しました。沖縄で難病の方々の夢や希望を諦めさせないために、私たちは支えとなる存在として活動しています。

最終的な目標は、難病が完治し、原因が明らかになることです。
しかし、重要なのは患者が自分らしく生きていくことです。
実は患者は自身の病気について専門知識を持っているものです。
ただし、健康は重要な要素であり、一つの病気を持つことで、病院との関わり方やその病気についての詳しい知識を得ることができます。
患者の力を養うことは非常に有益です。
例えば、新しい薬の治験計画段階から患者が参加し、計画に関与することができます。私たちも計画に関わるようにと要請することもあります。
私たちは患者を弱者として扱うのではなく、一緒に医師や研究者と協力し、病気の専門家として行動する姿勢を持ちたいと考えています。また、私たち自身も健康リテラシーに力を入れており、患者も病気に対する適切な理解と情報を持つことが重要です。
そうしなければ、さまざまな方向に走り回ってしまう可能性があります。
私たちはこのような側面にも力を注ぎ、患者がより強くなることを目指しています。

難病にかかると、原因が不明で治療方法がないため、先行きが暗くなる可能性があります。
実際に仕事を辞める人もいます。しかし、そうした誤解がある中でも、ちゃんと働ける人は多く存在します。人生を諦めずに、病気と向き合いながら進むための力を持つことが重要だと思います。